Igår var jag till Umeå för att diskutera strålbehandling med överläkaren..
Hade inga större förhoppningar vilket visade sig vara ganska bra..

Han har tillsammans med andra läkare kollat vad dom skulle kunna göra för att hjälpa mig pga mina symtom av sjukdomen.

De har kommit fram till att det teoretiskt sett skulle funka att strålbehandla. Han sa att det inte går att strålbehandla såhär stora kärlmissbildningar för att då måste man använda så stor stråldos att resten av hjärnan blir påverkad och skadad utav det. Och så stor missbildning som jag har ser dom nästan aldrig, det är jätteovanligt. och så sitter det väldigt dumt till i hjärnan. Så det skulle kanske kunna gå att stråla små delar i taget. De hade tänkt att dela upp missbildningen i 5 delar ungefär. Och stråla en del i 5 dagar, ca 20 min om dagen. sedan vänta några månader (för att se så att jag inte påverkas utav de) och sedan ta en annan del osv..
Han berättade att med en "vanlig" storlek" på missbildningen brukade det ta ca 2-3 år att strålbehandla.
Men med min storlek skulle det ta väldigt tid.. Ca 10 år.
Och chansen att jag kunde bli frisk trodde dom var väldigt liten. Dom trodde att det ev skulle gå att krympa litegrann bara och minska min huvudvärk. om man hade tur. kunde bli värre med den oxå.
Risken för att jag skulle kunna bli halvsidesförlamad är VÄLDIGT stor.
För att eftersom missbildningen är så stor så behövs stor stråldos vilket kan göra att hjärnan sväller och blir skadad.
Skulle behöva mycket kortison under en väldigt lång period isåfall vilket jag inte alls skulle må bra av.. kroppen skulle svälla upp osv.
Han sa att det inte alls skulle vara kul för mig att behöva gå igenom nåt sånt.

Frågade hur jag kommer må under behandlingstiden och han sa att jag kommer tappa allt hår, vara väldigt illamående och ha en brännande känsla i huden.

Han kunde inte råda mig något alls i mitt beslut då denna metod aldrig prövats på någon annan person.
Så beslutet är helt och hållet mitt.

Han kommer boka in en telefontid om en månad och höra med mig om jag kommit fram till något.
Dock är det ingen panik alls att starta en behandling utan det är helt upp till mig när jag vill börja.

Dåliga nyheter! Men han var tvungen att ta dit mig och berätta detta för mig för detta är det enda som ev skulle kunna gå att göra.

Jag kan säga att jag redan har bestämt mig.
Jag törs inte göra denna behandling nu! Jag ska försöka ha ett sånt bra liv jag bara kan i den mån jag orkar.
Om jag skulle bli sämre kanske jag tänker om. Finns ju en liten liten chans att det skulle kunna göra mig gott. Men nu ska jag bara ha så kul jag bara kan och försöka ta för mig av vad livet har att erbjuda! Jag får göra denna behandling när som helst i livet.

Grejen är faktiskt den att detta sitter så dumt till i hjärnan att jag kan bli försvagad i vänster sida bara av att jag går med denna missbildning oxå.
Och han hade verkligen kollat igenom mina bilder riktigt ordentligt nu och jag har alltid trott att det är min missbildning jag har ont i. Men det är resten av högra hjärnhalvan jag har ont i eftersom jag hela tiden har syrebrist där för att blodet går bara igenom missbildningen utan att göra någon nytta och sedan tillbaka till hjärtat. Jag får mer ont vid ansträngning för att då får jag ännu mer syrebrist.

Börjar förstå hur stor missbildningen är nu. Den rymmer 44ml blod, vilket är vääldigt mycket enligt läkaren.
Och denna kan växa och ta åt sig fler blodkärl, vilket då gör att jag får ännu mer syrebrist. Nästa koll är nästa år och då får jag veta om något blivit förändrat. Vilket känns väldigt läskigt!

Har säkert glömt skriva en massa. Men detta var iaf i stort vad han gick igenom.

Jag känner mig väldigt rädd och ledsen...

Funderar ofta över varför detta skulle drabba just mig.. Men jag börjar tänka om nu.. Jag är glad att det är jag som får gå igenom detta så jag slipper se någon annan göra det.
Huvva :(

Bara att hoppas att man får behålla livet ett tag till och att man får vara så frisk som möjligt :'(

En sak är iaf säker! Jag har en av Sveriges bästa överläkare i Umeå och han är helt underbar!!
Jag känner att han verkligen bryr sig.

/ Therese